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 [原创]悲情一把，顺便给自己和lyme disease做个小广告~旅途mm看了也许更填堵可这种细事情只有自己醒悟才是正路 |
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SallySally
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声望: 博导
性别:  年龄: 46
加入时间: 2006/05/24
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来自: USA
海归分: 3513
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作者：SallySally 在 海归酒吧 发贴, 来自【海归网】 http://www.haiguinet.com
敬告：本文章又臭又长还没98营养。
你有健康有亲人有血有肉有年轻有智商，怕啥？
Don't push yourself just yet, but you need to actively seek help from family, friends, or even doctors...
My best wishes to you, 旅途mm...
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标题: 很多obsession和其他“心理“病其实不是心理也不是思想在作祟，而是something substantial (171 reads) 时间: 2007-4-14 周六, 上午6:31
作者：SallySally 在 生活风情 发贴, 来自【海归网】 https://www.haiguinet.com
In the last few months, I suffered from depression, anxiety disorder, insomnia, heart palpitation, shortness of breath, limb numbness and tingling, extremely low body temperature, colder left hand, bigger right pupil size, excessive night sweats, low fever, double/blurred vision, personality change, loss of interest in everything, thinking of committing suicide, losing hope for life, and a few more tricky symptoms that came and went at their free will...Oh, and DUMBNESS (about 20% intelligent compared to the real me), even playing poker seemed to be a mental challenge!!
All of these were caused by a MOSQUITO BITE (summer yr2006) that transferred hard-to-detect bacteria into my thigh, then body, heart and brain...After rounds and rounds of visits to so many doctors and specialists with normal test results, finally, I, yes, I, nailed it due to extensive internet search - LYME DISEASE - transferred by mosquito, tick etc. that a majority of mainstream doctors are not well trained to recognize and treat, was the culprit! HOT DAMN! Many sufferers didn't have typical symptoms to begin with, and doctors are used to treating symptoms instead of cause!
Fortunately, after months of confusion and suffering, I was 95% recovered within a month after I requested high-dose antibiotics!
I couldn't understand why people would commit suicide just to escape (if you are not afraid of death, you should not be afraid of anything - NOT TRUE!), but in the dark days I so symposized with them that it's not only because people are weak to die! I used to feel doomed and scared (for no reason) on a daily basis and thought I would not see yr 2007...
PEOPLE DON'T JUST GO CRAZY AND INSANE FOR NO REASON.
I'm SO SO SO HAPPY now - working makes me happy, reading makes me happy, cooking makes me happy, even watching TV makes me happy!! Compared to those days when I couldn't sleep for days (literally no sleep - I felt the intense headache but just couldn't go to sleep), gosh, I now live in heaven!!!
I don't need much, but please don't take away my health and ability to learn and to feel happy...
LIVE AND STAY HEALTHY WHEN YOU HAVE THE CHOICE AND DON'T TAKE IT FOR GRANTED!
还有：
夏天就要到了，大家户外活动一定要小心防护。蚊虫虱子叮咬有时候是很危险地,and I'm walking proof, hoho~
注：
米国大概18%得蚊子都携带这种极其危险且狡猾的病菌们，deer tick并不是唯一的罪魁祸首，加拿大，澳大利亚和亚洲都有报道的病例（而且很么病人都可能是按别的症状来诊断的，没被报道的很多很很多）。很多病人都不记得被叮咬，而且很多时候模糊症状可能几年后才会出现...
又注：
相当一部分自闭症，老年痴呆症，长期疲劳症，免疫系统紊乱症其实都是lyme disease，唉！！
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wow, I was shocked!什么东西，这么厉害，一只蚊子惹得祸 竟然会那么严重，那么多症状，太可怕了。 lime, 到底怎么翻译啊? 淋巴 somthing?
抱抱甜心，真高兴你现在恢复了，又看到生活的美好一面了。btw, 你是不是从小生活在蚊子很少的地区啊，所以对蚊子叮咬的预防能力特别差? 还是刚好碰到了一只携带病毒的蚊子? 这么倒霉? 我就是生长在几乎没蚊子的地区，结果到北京上大学，刚上学就被叫去打针，说是防蚊子传染病毒的。
SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE:
不是蚊子厉害，是蚊子携带的病菌。这种病菌有大概20种（https://www.lymephotos.com/ 警告！！！细菌高度显微镜下得样子，恶！！），相当的聪明，很多医生研究了20几年还是find something new about it everyday!
它们其实介于寄生虫和细菌之间,有不同的DNA用在不同载体上：鹿，狗，人，蚊虫，虱子等等等等。它们不像其他病菌一样喜欢在血液里，却更喜欢在胶质里活动：关节液，大脑，眼睛，皮肤，心脏...而且有些会蜗居在人体自身细胞里，人的免疫系统压根没办法探测到，或者探测到了连健康细胞都一会儿袭击！一般的验血或心脏/大脑x光/磁照（MRI）根本查不出来，可绝大多数医生被训练的必须要检查结果才给确诊（医学院里对此病的治疗方法压根就是错的，说两个星期抗生素就能杀死这些病菌，放P）！！感冒怎么不需要化验结果？难道这么多症状就不能说明问题么（关键是查也查不出异样）？！
现在绝大多数医生之所以会治这个病就是因为自己得过或者亲戚好友得过才知道lyme disease is common and very dangerous if you ignore it!
我就是在GA某朋友家后院bbq被咬得，我本身就很招蚊子，每年都被咬不少包，可去年那个包2个多月过去了还是痒，我去看皮肤科医生也没用，一般的小病是个医生就能看，tricky得，就看运气了，呵呵。
美国最初发现大量病例是在CT州的lyme（地名）,此病因此得名。其实倒不难治，坚持吃高剂量抗生素就好。此种病菌如果环境一不友好它们就会“冬眠”外面包上层厚厚的壳，所以有经验的医生会同时开cyst催化剂让它们不冬眠...而且有些变种只有在繁殖期（16个月）才能被杀死，所以我还得再吃几个月吧，呵呵。
我不觉得自己很特殊，周围的人怎么就会只有我一人被咬了后有症状？也许我本身的免疫力就差？这是可能的，不过大家还是提高警惕，夏天防蚊虫叮咬很要紧，尤其是小孩子...
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抱抱甜心， 幸亏你自个儿有主意，发现了病因， 美国的医生就是烂啊，经验太少了.
SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE:
谢谢mm...当时其实还是求生的欲望吧我想，虽然多次预谋自杀（木有行动，就是想想解气，死啦太对不起老妈，呵呵）...
我还在mitbbs PsycoAnalysis和medicine版问过，也问过华人上的茵茵/Extensor（很是感谢她不厌其烦地回俺地msg's），总之是能想到的都做了，当时24X7处在高度恐惧状态，现在想想都后怕（同时也更珍惜现在的平淡但较健康的生活）。
幸亏找到了组织（www.lymenet.org）本地support group推荐了对lyme disease有经验的医生...那FORUM上太多人有太多辛酸史，很多病人都说would rather have cancer than lyme disease, at least people would take them serious if they ever got diagnosed with it!!!太多医生自以为是了，真的，太多了，这不只是我的个人经验...其中一个神经科中国医生还是我前同事的老公，上来就给我开了治失眠和轻度神经/精神病的药，吃了一次吓得我就不敢吃了（晚上看红绿灯都是双影，也更加如行尸走肉，记得那天去朋友家吃饭，朋友老公还善意的笑话我怎么变成了半哑巴...）后来我网上资料读了很多打电话问他我偏头疼加上其他一些典型的lyme disease症状，我是不是需要吃抗生素，结果他好像连什么是lyme disease都不清楚，再后来我就再也没找过他，虽然给他老婆打过电话问候一下...我没有批判医生的意思，不过确实很无奈...
我这不是像林嫂也不是乌鸦嘴，不过大家千万要注意防蚊虫叮咬，尤其是hiking and camping爱好者...
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米银, 才看到你好象得了lyme disease? 这个病有好多类型地吧, 有的好象还是终身的...安慰下...不过你的好象得到控制了, 好消息.
是的，类似病菌有20多种，而且一般患者会不止染上一种。
SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE:
不会是终身的，只要能确认把病菌杀死。很多医生对此病没经验，即便同意开大剂量抗生素，症状稍一好转就停药，这就给病菌死而复生的机会，一而再再而三的袭击宿体...
我基本没什么症状了，剩下的小症状多我已没有影响，不过它们的存在说明这些病菌还在我体内，我会按照医生的疗程安排好好治下去...
谢谢mm
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以下是引用spaday在2007-6-4 0:45:00的发言：
啊呀，我的美国美女朋友得过。去hiking的时候狗狗身上的跳蚤还是蚊子咬了。修学了一个学期。听她说好像腿会有问题。她还是运动员了，身体素质相当好的。我觉得就是碰上了，也不一定是你的免疫系统不强。pat pat。
SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE:
不一定的，因为这些病菌喜欢在胶质体里活动，像关节液，大脑，眼睛，皮肤，有些人关节受影响大些，有些人神经方面影响大些。像我，一开始关节一点儿问题都没有，所以当很多医生看我关节正常时想当然认为我不是lyme disease,即便他们解释不了为什么我会手脚发冰发麻，心悸，手微颤，眼睛瞳孔大小不一，右眼晚上看bulb会有光圈/重影,因为所有的检查结果都是正常的，包括CT 和 MRI。
我去年12月份病情彻底恶化，整天处于一种嫉妒恐惧状态中，失眠，盗汗（身上盖2，3条浴巾都会被湿透！），当时就觉得撑不住了，可又不能quit job因为还在等绿卡...总之日子苦的可以就是了...而所有这些都是病菌影响我大脑神经所致，可n多医生和我老公都归咎于我depressed了！可笑的是我偶然因为治鼻炎吃了三周抗生素结果失眠好了，盗汗也没了，要知道当时我已经吃anti-depressant和安眠药一段时间却无效果（中药也试过了，因为以为盗汗是身体虚）...
后来在我的坚持下，家庭医生给我开了抗生素，按照forum上的信息我按医嘱剂量的2倍服用，病情一天天见好(语言能力也有好转，我病的最厉害的时候真的是觉得口痴好多单词都有忘)。然后2月份开始右手关节早晨起床时微微涨痛...直到4月份找到我现在的医生（17yr's experience with lyme disease 'cause his father, a hiker, got it yrs ago and he knew how devastating this disease could be!）,开始吃不同的更有针对性的抗生素，现在就只剩瞳孔大小不一+右眼强光下看得到有黑点浮动（其实就是细菌）+右眼有时会看到光圈的症状了，呵呵呵... 记得我看完这个医生的路上“骄傲”地给老公打电话报告说我终于被确诊了，电话那边半天无语，因为即使看到我抗生素下日益好转他仍不相信我有lyme disease坚持认为我depressed and finally found some excuse (lyme disease) to feel better!!其实这个医生压根就没通过验血来诊断我，他读完我打出的两页长长的症状史然后瞄了一眼我当时腿上关节处的rash，就知道怎么回事了。是啊，咱感冒从来不需要验血啥的来确诊，症状足以说明问题了吧？！
总之我是脑神经受影响严重其他几乎无恙的那种(俺染上的病菌看来很阴地说)，有些类似lyme disease病人其实还是有经验的心理医生帮助诊治的，因为，这些极少数的心理医生也有切身体会...
当然，有些病人都已经卧床不起好几年，因为不能对症下药就是不断suffer and deteriorate，worse yet, doctors, families and friends would simply think the disease is in the patient's head 'cause almost all test results were normal and the patient SHOULD NOT feel so much symptoms and pain!! NO ONE TAKES LYME DISEASE PATIENT SERIOUS 'CAUSE MOST TEST RESULTS RUN NORMAL.
Lyme patients call their lyme disease doctors Lyme Literate MD (LLMD). Many just call them angels partly because sometimes these doctors need to diligently fight the mainstream MDs and biased concepts AND INSURANCE COMPANIES
There are so many touching stories on this subject but I don't want to bore you girls more
请夏天做好防蚊虫工作!!!
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以下是引用spaday在2007-6-4 0:48:00的发言：
不是终身的，就是要make sure全杀掉了。否则抵抗力弱了又反弹。我那个朋友全好了，没有任何问题。不过在她得lime disease的时候，修学一个学期，结果男朋友就跟她分手了。。。我觉得她bf当时大概对lyme disease了解不多。其实性格变化啥的都是这个病在作祟。好在她安心在家里养病，恢复得很快。
by the way，mm是不是在georgia的，我好像见过。
SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE:
是的，在georgia,就是在朋友家后院里被叮的！
我还找了一个网上病人网评很好的emory毕业十几年的infectious disease specialist（有病乱投医，lyme disease不传染的），结果这家伙上来就说georgia木有lyme disease,只是有报道两个小岛上有，我不可能，其实，我是相当不可能是lyme disease!!我当时按网上介绍问可不可以做CD-57 BLOOD TEST，结果这老兄半开玩笑地问我是不是怀疑有AIDS!!!我哭笑不得，心里暗骂这次CO-PAY真是花亏了！！！而且他显然对LYME DISEASE得有限了解都是医学院里教的错误传授，这还是在我预约时三番五次给RECEIPTIONST强调俺是LYME DISEASE这个医生要是木经验就算了（我当时打出30多个医生挨着打电话）。
后来网上问了问，AIDS确实也要做CD XX TEST,显然他是给搞混了！！
是的，我当时性格变化很大，在公司都不想见人更不想跟人说话，吃午饭都要2点多BREAK ROOM里没人时再去，出去和同事（美国胖大姐，很憨）吃午餐也像个傻子，人家说啥我都老实听着。我以前脾气蛮火爆，结婚几年后柔顺了许多，不过得病时达到历史空前“好”状态，所以最近花了小一番心血纠正那段时间给劳工惯下的坏毛病，切~小样儿，不听话了还？！其实他那段日子相当难过，自己帮不上忙就只能看我死撑着，有次家里party完（我当时更加喜欢人多，至少那样时间过的稍微快些）睡觉前他无心说“身边的朋友穷的富的老的少的...怎么咱们日子就这么苦？”我当时听了眼泪就刷刷的（那段日子哭得次数比这些年加起来都多），就告诉他“等啥时候拿到绿卡（I was the primary applicant），咱就离了吧，你再去找一个... 你娶我后悔吗？...”
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以下是引用yan9993在2007-6-4 21:16:00的发言：
看的我都哭了，祝福美女
SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE:
我好坏你看，就会骗你这样的美女眼泪
雨过天晴，我现在很是以grateful的态度回想这段经历。
我不宿命，但我不相信人定胜天：病来如山倒，你再怎么聪明有天赋，没有身体作保障，不要说事业，生活都会没有！
以前我还会偶尔因为工作而不开心（薪水啊职位啊项目啊什么的），现在这些压根就不是我的重点，我的重点是生活，其它的，该是我的迟早的事情，不是我的我也不乐意费神去争
谢谢mm~
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以下是引用shexing在2007-6-4 21:59:00的发言：
可爱可敬的美女。以前只知道你是个美丽的妹妹，现在才知道你这么勇敢和坚强。谢谢你把最痛苦的经历和大家分享，衷心祝福你。
SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE: SALLYSALLY RE:
谢谢mm. 其实也不美丽啦，最近两年比较爱捣扯而已，嘿嘿嘿。
勇敢和坚强也是被逼出来的...
记得12/1月份去看happy feet,我在影院里哭到憋气（木有具体理由当时，就是想哭，尤其是看到小企鹅被关在玻璃屋里，傻傻的去装墙壁，然后看到妈妈...我觉得我当时就是那种状态，知道自己确实已经不正常好像已经开始生活在另外一个世界，可却找不出原因为什么会那样）。
后来看Apocalypto，看到那主角被折腾那个样子还是顽强战斗着（很大一部分为了去救老婆孩子），他的妻子在井里面最后下大雨也要把孩子顶到脖颈上不让他被水淹，然后在水下生出baby...因为当时朋友在身边而且我那时也有好转，就没哭，不过深深被那种求生的强烈欲望震惊感动...
是啊，其实就是求生的欲望而已，生命其可贵，健康价也高，呵呵呵
我把这个经历说出来对我自己也是个交待。当时我对自己说，一定要把这些告诉所有我认识的人，因为，就像中六合彩，不会只是一个人中大奖，也许，你的一句话会无意替别人省了一段辛酸日子甚或救其一条命也说不定...
同祝好人一生平安...
作者：SallySally 在 海归酒吧 发贴, 来自【海归网】 http://www.haiguinet.com
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 [原创]悲情一把，顺便给自己和lyme disease做个小广告~旅途mm看了也许更填堵可这种细事情只有自己醒悟才是正路 -- SallySally - (10203 Byte) 2007-6-14 周四, 23:36 (2048 reads)
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